PMS; benadering patiëntenverenigingen, medewerking en opzetten patiëntenstroom
Object
Titel
PMS; benadering patiëntenverenigingen, medewerking en opzetten patiëntenstroom
Author(s)
C. Seinen
Abstract
Dit praktijk gericht onderzoek richt zich op de vraag welke patiëntenverenigingen geschikt zijn als samenwerkingspartner voor een wetenschappelijke studie naar de effectiviteit van
osteopathie bij vrouwen met het premenstrueel syndroom (PMS). Het is een deelonderzoek van het researchplan wat opgezet is door het College van Integrale Geneeswijzen in Amsterdam. Dit deelonderzoek is het vervolg op het onderzoek wat door Fryns en Kok (2022) is uitgevoerd. Zij hebben de onderzoeksopzet voor de studie naar effectiviteit van osteopathie bij PMS beschreven.
Onderzoek daar de effectiviteit van osteopathie bij PMS is schaars, een aantal onderzoeken naar PMS worden besproken in de thesis van Fryns en Kok. Voor een succesvolle uitvoering van
het onderzoek naar effectiviteit van osteopathie bij PMS is samenwerking met patiëntenorganisaties een goede optie, dit met het oog op werving van deelnemers en het delen van informatie over de studie.
Dit onderzoek bestaat uit een literatuuronderzoek, documentenanalyse en het versturen van vragenlijsten naar relevante organisaties. De resultaten laten zien dat er in Nederland geen patiëntenvereniging bestaat die zich specifiek richt op PMS. Stichting PMDD Nederland, die zich primair richt op de ernstigere variant PMDD, blijkt echter inhoudelijk goed onderlegd, beschikt over communicatiematerialen en staat onder voorwaarden open voor samenwerking. Daarnaast zijn Facebookgroep PMS/PMDD en Facebookgroep PMS Nederland een laagdrempelig platform voor lotgenotencontact, dat zich leent voor het werven van deelnemers via social media.
De informatievoorziening over PMS blijkt wisselend en niet eenduidig. Veel instellingen bieden beperkte of weinig onderbouwde informatie aan en de afbakening tussen PMS, PMDD en PME worden zelden goed uitgelegd. Slechts enkele partijen, zoals stichting PMDD Nederland, Fem.poli, Erasmus MC en Radboud UMC, zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek.
Stichting PMDD Nederland biedt als enige informatieve materialen aan die bruikbaar zijn in het kader van het op te ze en onderzoek.
Als conclusie kan gesteld worden dat samenwerking met een beperkt aantal organisaties mogelijk is, mits zorgvuldig wordt omgegaan met terminologie en afbakening van de
doelgroep.
osteopathie bij vrouwen met het premenstrueel syndroom (PMS). Het is een deelonderzoek van het researchplan wat opgezet is door het College van Integrale Geneeswijzen in Amsterdam. Dit deelonderzoek is het vervolg op het onderzoek wat door Fryns en Kok (2022) is uitgevoerd. Zij hebben de onderzoeksopzet voor de studie naar effectiviteit van osteopathie bij PMS beschreven.
Onderzoek daar de effectiviteit van osteopathie bij PMS is schaars, een aantal onderzoeken naar PMS worden besproken in de thesis van Fryns en Kok. Voor een succesvolle uitvoering van
het onderzoek naar effectiviteit van osteopathie bij PMS is samenwerking met patiëntenorganisaties een goede optie, dit met het oog op werving van deelnemers en het delen van informatie over de studie.
Dit onderzoek bestaat uit een literatuuronderzoek, documentenanalyse en het versturen van vragenlijsten naar relevante organisaties. De resultaten laten zien dat er in Nederland geen patiëntenvereniging bestaat die zich specifiek richt op PMS. Stichting PMDD Nederland, die zich primair richt op de ernstigere variant PMDD, blijkt echter inhoudelijk goed onderlegd, beschikt over communicatiematerialen en staat onder voorwaarden open voor samenwerking. Daarnaast zijn Facebookgroep PMS/PMDD en Facebookgroep PMS Nederland een laagdrempelig platform voor lotgenotencontact, dat zich leent voor het werven van deelnemers via social media.
De informatievoorziening over PMS blijkt wisselend en niet eenduidig. Veel instellingen bieden beperkte of weinig onderbouwde informatie aan en de afbakening tussen PMS, PMDD en PME worden zelden goed uitgelegd. Slechts enkele partijen, zoals stichting PMDD Nederland, Fem.poli, Erasmus MC en Radboud UMC, zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek.
Stichting PMDD Nederland biedt als enige informatieve materialen aan die bruikbaar zijn in het kader van het op te ze en onderzoek.
Als conclusie kan gesteld worden dat samenwerking met een beperkt aantal organisaties mogelijk is, mits zorgvuldig wordt omgegaan met terminologie en afbakening van de
doelgroep.
Date Created
Juni 2025
Type
Afstudeeropdracht Research Plan CIG
number of pages
72
Keywords
Premenstrueel syndroom, PMS, patiëntenvereniging, samenwerking, literatuuronderzoek, vragenlijst